Écrit par des personnes atteintes de CMN
Tous en piste, Loic Ballet, Patrick Ballet, 2017
TOUS EN PISTE raconte l’aventure d’Anna, une petite fille atteinte d’un nævus géant et qui découvre que sa différence peut devenir un atout.
Du fait de l’extrême visibilité de cette malformation rare, présente dès la naissance (« congénital »), les jeunes patients atteints peuvent avoir des difficultés d’adaptation dans la vie quotidienne. Ceci peut aller dans certains cas jusqu’à les exposer à un phénomène de rejet social. Les personnes atteintes de telles pathologies sont dévisagées, questionnées de manière insistante et indiscrète, et font l’objet de moqueries récurrentes portant atteinte à leur bien-être comme à leur intimité et leur dignité personnelle.
Livres pour une condition similaire
Wonder, R.J. Palacio, 2017
Ne jugez pas un livre sur sa couverture.
Ne jugez pas un garçon sur son apparence.
” Je m’appelle August. Je ne me décrirai pas. Quoi que vous imaginiez, c’est sans doute pire. “
Né avec une malformation faciale, August, dix ans, n’est jamais allé à l’école. Aujourd’hui, pour la première fois, ses parents l’envoient au collège… Pourra-t-il convaincre les élèves qu’il est comme eux ?
Un livre avec le travail artistique d'Isabelle Chapuis
Isabelle Chapuis, 2023
Mon nævi, ma pierre vivante vue par la talentueuse photographe Isabelle Chapuis. Son travail est pour moi un nouvel éclairage sur mon corps, il a adouci et réchauffé mon regard sur ma peau, une véritable rencontre avec soi à découvrir dans son livre “Vivant, Le sacre du corps”.