Du fait de l’extrême visibilité de cette malformation rare, présente dès la naissance (« congénital »), les jeunes patients atteints peuvent avoir des difficultés d’adaptation dans la vie quotidienne. Ceci peut aller dans certains cas jusqu’à les exposer à un phénomène de rejet social. Les personnes atteintes de telles pathologies sont dévisagées, questionnées de manière insistante et indiscrète, et font l’objet de moqueries récurrentes portant atteinte à leur bien-être comme à leur intimité et leur dignité personnelle.