Flying For Lily vzw is een Belgische patiëntenvereniging voor en door personen met Congenitaal Melanocytisch Naevus Syndroom en hun families. Deze patiëntenvereniging beoogt dit uiterst zeldzame ziektebeeld bespreekbaar te maken, zo goed mogelijk (wetenschappelijk) onderbouwde informatie te vergaren en te verspreiden, ondersteuning te bieden aan lotgenoten, ervaringen te delen en internationale contacten te bevorderen en te onderhouden. Flying For Lily asbl est une association Belge par et pour des personnes avec le syndrome du Naevus Mélanocytaire Congénital et leurs familles. Avec cette association, nous essayons de diffuser et offrir des informations médicales, de partager nos expériences et de fournir un soutien pour les enfants et gens atteint par cette maladie rare et leurs famille et contexte. Aussi nous organisons des réunions et ont favorise les contacts internationaux.